Actualizat noiembrie 21st, 2024 5:37 PM
În data de 4 august 2023, la Hotelul Double Tree by Hilton Oradea, a avut loc o întâlnire intersectorială în cadrul Proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare. Evenimentul a fost organizat de către Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), cu sprijinul Centrului Regional de Genetică Medicală din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Bihor.
Întâlnirea a avut ca scop identificarea nevoilor pacienților cu boli rare în ceea ce privește serviciile medicale, serviciile sociale și partea de informare. De asemenea, s-a discutat despre inițierea unei platforme de colaborare intersectorială pentru pacienții cu boli rare din zone izolate din10 județe, printre care și județul Bihor.
Evenimentul a întrunit reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, pacienți și aparținători, specialiști, experți din cadrul centrelor de expertiză, reprezentanți ai Spitalului Clinic Județean de Urgență Bihor, ai Spitalului Clinic de Recuperare Băile Felix, și ai autorităților locale, inclusiv Direcția de Sănătate Publică Bihor, Direcția de Asistență Socială Oradea, Direcția Generala de Asistenta Sociala si Protecția Copilului Bihor, Casa de Asigurări de Sănătate Bihor, personalități politice, manageri de spital și coordonatori de programe de sănătate.
Printre subiectele abordate s-au regăsit noile prevederi ale contractului cadru referitoare la testarea genetică “o dată în viață”, nevoia de servicii cât mai aproape de domiciliul pacientului și perioada de tranziție de la copil la adult, de la adult la vârstnic. Au fost analizate cazuri de pacienți care, datorită unei îngrijiri corespunzătoare de la naștere pot duce o viață normală (pacienți cu Fenilcetonurie, Sindromul de Encefalită Rasmussen, Sindromul Gaucher). În paralel, au fost analizate și situații în care aparținătorii au fost nevoiți să facă eforturi majore pentru ca bolnavii să aibă acces la tratament , cum ar fi separarea familiei pentru a asigura accesul copilului la tratament în străinătate.
Asociația pentru Bolnavii cu Fenilcetonurie (PKU Life) a adus în prim plan nevoia unei diete diversificate în cazul pacienților cu fenilcetonurie (PKU), în contextul în care, în prezent, acești pacienți sunt adesea puși în situația în care consumă aceleași categorii de alimente. Pentru Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor este o realizare faptul că, începând cu anul 2024, unitatea noastră va fi inclusă în lista cu unitățile sanitare care derulează Programul Național de tratament dietetic pentru boli rare, mai exact tratamentul dietetic al copiilor și adulților cu PKU.
Un alt subiect abordat a fost cel legat de dificultățile întâmpinate de pacienți la încadrarea în grad de dizabilitate. Acestea se datorează lipsei unor criterii care să recunoască cumulul de dizabilități cauzat de afectarea multisistemică, lipsa înțelegerii nevoii permanente de terapie, abilitare și reabilitare în bolile rare și de lipsa experților în domeniul de îngrijiri paliative, inclusiv servicii de paliație pe termen lung pentru copii.
Alte nevoi semnalate au fost: serviciile de îngrijiri la domiciliu, existența unor centre respiro, invitarea specialiștilor care coordonează programele naționale la aceste întâlniri, echipele interdisciplinare la nivelul fiecărui spital, care să includă și psihologul și nutriționistul, extinderea screeningului neonatal, screening prenatal, finanțarea adecvată a serviciilor medicale și sociale și cadrul legal care să asigure toate aceste probleme.
Colaborarea interjudețeană și intersectorială cu privire la aceste cazuri a fost inițiată de către reprezentanții centrelor de expertiză și ai spitalelor prezente la eveniment, împreună cu reprezentanții instituțiilor locale. Proiectul este finanțat prin schema de granturi mici “Furnizarea de servicii de sănătate tip, outreach în vederea îmbunătățirii prevenției pentru populația vulnerabilă din zone izolate”, din cadrul programului ” Provocări în sănătatea publică la nivel european – EEA Grants 2014-2021”.
Loading ...
